"Necesitamos estadísticas, capacitaciones y más profesionales"

Algunas de esas inquietudes que se abordaron, luego de la sesión en el Concejo Deliberante, estuvieron relacionadas a las capacitaciones o visualizaciones que se realizaron en diferentes ámbitos, institucionales y profesionales. “Esto también es una parte de la ley. Nosotros como familias y pertenecientes a Red TEA Federal, tenemos y brindamos dispositivos para ayudar a que todo esto se realice”, explicaron. Una de sus propuestas, que obtuvo inmediata aceptación, fue compartir información en los centros para la niñez. “Es súper importante, porque cualquier persona que pase y lo vea se detiene un segundito a leer, y si alguna de las señales de alerta que están escritas se relacionan con síntomas en algún familiar, sobrino o amiguito o lo que sea, la mirada va a cambiar y va a dar la posibilidad de interceder de alguna manera”. 

Desde la semana pasada la Red adquirió el carácter de Asociación Civil, con persona jurídica y encontraron en ALPI un espacio físico para que las cuarenta familias puedan reunirse. Eso les permitirá “trabajar con otros recursos y desde otros lugares”. En ese sentido, aclararon que “no pertenecemos a ningún partido político, no importa color, religión de quien estemos hablando, lo importante es que el Gobierno de turno nos está escuchando. Y así tiene que ser el que viene. Por eso fue tan importante la adhesión. Para que quien esté, sea del color político que sea, siga trabajando por esta causa”. 

Entre otras cosas, avanzan con distintas propuestas para el área de Discapacidad. Entre ellas, la apertura del cine distendido, que -en principio- funcionará una vez por mes y será abierto “a toda la comunidad”. Se trata de un espacio “super agradable, porque las luces están prendidas, tenues, los sonidos más bajos, los niños pueden deambular”. 

“Queremos que nuestros hijos, nietos, amigos, familiares, puedan tener el mismo acceso que todos, no solamente a terapias, sino a los espacios de libertad, expresión, de entretenimientos. No solamente vivimos en los doctores”, dijeron. 

 

-¿Cómo lo viven a modo personal?

Soraya: Trabajamos como madres y como seres humanos. Y también está la lucha por nosotras, la que no nos convierte en egoístas sino en todo lo contrario. Pedimos, exigimos y reclamamos que mejoren las condiciones, con tantas legislaciones que no se cumplen a la hora de hablar de discapacidad. Esta deuda enorme y eterna también implica que nos privan a nosotros del derecho más insignificante para cualquiera, menos pensado y tan trillado: el derecho de morir en paz, sabiendo que nuestros hijos van a estar en una sociedad que los va a tratar de igual e igual.  Lo que se puede prevenir trabajando fundamentalmente por sus derechos y sin olvidarnos nunca de los nuestros.

 

-¿Qué pasa cuando una mamá decae? 

-Soraya: Siempre está el grupo. Pero cada persona es única y lo transita tan diferente. Siempre lo hablamos con otra compañera: cuando nos dan el Certificado de Discapacidad para  nuestros hijos, para cualquier persona que lo recibe, vos agarrás un papel que te condiciona, que tu hijo para lo normal o neurotípico de este mundo, ya nació fallado. Porque ese es el concepto que se tiene de la discapacidad en general. Desde esa crueldad de las palabras es que tenemos que luchar por nuestros hijos. Desde la entrada a escuelas, establecimientos. Queremos romper con paradigmas que no existen. Somos seres humanos todos, iguales, irrepetibles y únicos también.

 

-¿Cuál es el paso a seguir?

Gisella: Este jueves tenemos reunión con Salud. Las propuestas ya están hechas. Pedimos que se hagan estadísticas, capacitaciones a profesionales médicos, docentes. Pedimos traer especialistas que no hay en Chacabuco. En neurodesarrollo. Psiquiatra infantil, neurólogo infantil, que no hay. La posibilidad de que se traiga de otro lado si no hay, cada quince días por lo menos. Porque no tenemos profesionales que den un diagnóstico acá. ¿Y qué pasa si un papá no tiene medios? Por eso decimos la igualdad, y pedimos que se haga cargo el Estado, como corresponde. Vamos a plantear estas problemáticas.