“Más allá que en los últimos años se visibilizó bastante este tema, me pasa muchas veces como mamá cuando digo que mi hija tiene diagnóstico de TEA, que me preguntan ¿y qué es TEA?, por eso creemos que es necesario insistir, no solo para que sepan y se informen, sino también para que puedan darse cuenta de alguna persona que requiera o muestre señales de alerta”, contó Gisela Ramallo en Arrancamos Tarde.
Los trastornos del espectro autista afectan habilidades sociales, de comunicación, flexibilidad cognitiva, explica. “Todas las personas con TEA son diferentes, algunos tienen todas las características, otros no”, aclaró. Pueden presentar la ecolalia, que es la repetición involuntaria en el uso del lenguaje.
Muchas de estas personas tienen sensibilidad sensorial, que es uno de los síntomas más reconocidos; otros también tienen estereotipias, que son los movimientos de las manos; algunas personas tienen audición selectiva, hiperactividad. “Por eso nosotros siempre decimos que cada persona con este diagnóstico necesita su propio traje a medida en cuanto a terapias e intervenciones”, agregó.
Gisela contó que ya era mamá anteriormente, por lo que le resultó un poco más fácil detectar que algo no andaba bien. Según explicó, las señales de alerta aparecen a partir de los 6 meses. “Algunos empiezan a hablar y después dejan de hablar. Algunos tienen retraso del lenguaje y hay ciertas características o señales que son importantes de prestar atención. Por ejemplo, que no responda al nombre, que no pueda señalar algo para pedirlo, que no muestra objetos, que le molesten ciertos ruidos, que tenga tacto selectivo”, dijo.
Soraya, por otra parte, también lo vivió en primera persona con su hijo Elías, que hoy tiene 12 años. “Yo me di cuenta que algo le pasaba, yo ya era mamá, y si bien ser mamá de diferentes hijos cuando tenés más de uno no siempre va a ser igual, lo que me empezó a llamar la atención fue cuando ni siquiera tenía un año y cuando empezamos con los reflejos de pararse, de querer hacer fuerza con las manos, él no tenía esos reflejos”. En ese momento desestimaron sus comentarios, pero después ya empezó a alinear los juguetes, uno al lado del otro, y a caminar en puntitas de pie, “y eso es una señal de alerta”. Desde la inexperiencia en el jardín, hasta la inexperiencia de los docentes o falta de información o desinformación, falta de capacitación, perdieron dos años dando vueltas con diferentes diagnósticos.
“Queremos que Chacabuco se adhiera a las leyes”
Lo que piden es que Chacabuco se adhiera a la Ley 27043, y a la Ley Provincial 15035, que garantiza el abordaje integral de las personas con TEA en salud pública, obras sociales, prepagas. “Cada Municipio debe adherir, nosotros desde nuestro lugar reclamar que se trabaje fuertemente en las herramientas que creemos que faltan que son la detección temprana, la capacitación a docentes y profesionales de la salud, y sobre todo en la investigación de estudios estadísticos”. En ese sentido, explicaron que en Chacabuco no existe un número real de cuántas personas con discapacidad viven en la ciudad, “y para poder implementar políticas públicas necesitamos tener un número real”.
“No queremos que quede encajonado”
Sus hijos tienen en común que han compartido hasta siete terapias semanales. La hija de Gisela tiene cuatro años y realiza 7 terapias semanales, “y es afortunada, porque acá hay chicos que no pueden acceder por diferentes motivos: por cobertura, porque no cubre lo que dice la ley, por falta de profesionales, o porque están desbordados”.
“Yo creo que lo que más deseamos en nuestra ciudad es que podamos marcar un precedente, porque todos los chicos tengan un tratamiento correspondiente, que no quede encajonada sino que se trabaje realmente sobre ella”, dijo.
El Concejo Deliberante, que es quien debe aprobar la adhesión a la Ley, va a posibilitar la articulación de todas las patas “para poder trabajar de manera integral con lo que es Salud, Educación, y quedaron comprometidos en darnos un espacio físico”, contaron.
“Necesitamos que el CUD sea de por vida”
Y en esa línea reclaman que es necesario agilizar y mejorar el trámite del Certificado Único de Discapacidad (CUD). “Cuando a muchos papás les dicen que tienen que sacar el CUD, a veces ni saben qué es, para qué sirve y qué derechos tienen sus hijos”, dijo Gisela e insistió en el sinsentido de que el CUD sea renovable. “Hay diagnósticos que son para toda la vida, en este caso el de nuestros hijos. Eso implica hacer el mismo tramiterío otra vez, exponerlo a una situación, a que tiene autismo otra vez, frente a personas que no conoce, ¿con qué necesidad?”.
Y Soraya agregó que “es una práctica cruel, y además, tenemos una problemática en nuestra ciudad: que las juntas médicas se hacen una vez por semana”.
En ese sentido, y por último, señalaron: “Sabemos que están saturados. Lo que estamos pidiendo es que si se puede, que haya más profesionales, la voluntad de trabajar, más allá del profesionalismo con el corazón, con empatía, porque a veces son muchas horas esperando en un pasillo”.
